文件名称：Newborn screening follow-up；Approved guideline—Second edition[新生儿筛查随访；批准指南(第二版)]

发布日期：2013年5月

版本号：A2

适用范围：本指南主要目标在于提高新生儿筛查随访服务质量。新生儿筛查随访服务质量对新生儿健康及其家庭，以及新生儿筛查系统的有效性产生直接影响。

在新生儿生命周期的头几天和几周内进行短期随访(STFU) 至关重要，可确保采用最有利的方式和最适当的临床管理(如有证实)，对所有新生儿进行有效筛查试验，并对筛查呈阳性结果的新生儿进行最终诊断。

长期随访(LTFU) 包括患者病情经诊断证实后应实施的所有活动，包括诊疗协调(确保循证治疗实用性)、质量持续改进、新知识发现，以及患病个体临床疗效的定期评估。如未评估，将无法保证实现新生儿筛查目标。此外，还包括临床诊断病例记录或新生儿筛查系统 (NSS) 外病例记录。

本指南概述了NSS 应包括的STFU 活动和 LTFU 活动。但未说明整个NSS 所含有的其他组成部分，例如实验室方法、干预协议或管理机构。 主要供公共健康人员、政策制定者，以及NSS 内所有随访人员(包括确定的实验室人员、医疗服务人员、父母和家庭 ) 在全球范围内应用。

主要内容：新生儿先天条件筛查是一项公共卫生体系，主要由试验、随访、诊断、管理、评估和教育组成。作为该体系的一部分，随访活动在促进患病新生儿早期检测、诊断和干预中起着极其重要的作用。CLSI文件NBS02-A2《新生儿筛查随访；批准指南(第二版)》详述了新生儿筛选系统范围内的基本原则、范围，以及随访活动的范围。主要用于从事随访工作的相关人员，包括医疗服务人员、双亲，以及从事新生儿保健福利服务的其他人员。